Nederlandse onderzoekers ontwikkelen QoL-vragenlijst voor patiënten met hypofyseziekten
De Leiden Bother and Needs Questionnaire (LBNQ) kan worden gebruikt om te bepalen in welke mate hypofysepatiënten gehinderd worden door de gevolgen van hun aandoening en op welke facetten ze behoefte hebben aan ondersteuning. Dat schrijven Andela en collega’s in Pituitary. Ze ontwikkelden de vragenlijst op basis van interviews met een focusgroep.
Het is bekend dat hypofysepatiënten, zelfs na remissie van de ziekte, vaak nog een verlaagde kwaliteit van leven (QoL) hebben ten opzichte van gezonde mensen. Om de QoL van deze patiënten te meten zijn er momenteel algemene vragenlijsten, ziekte-specifieke vragenlijsten (voor syndroom van Cushing, acromegalie en groeihormoondeficiëntie) en domein-specifieke vragenlijsten beschikbaar. Uit gesprekken die de onderzoekers voerden met een focusgroep kwamen echter nieuwe onderwerpen naar voren die niet gedekt worden in de huidige vragenlijsten. Op basis hiervan ontwikkelden ze de LBNQ-Pituitary: een vragenlijst om te bepalen in welke mate hypofysepatiënten gehinderd worden door de gevolgen van hun aandoening (bother) en op welke facetten ze hulp nodig hebben (needs).
Op basis van gesprekken met de focusgroep kwamen 49 onderwerpen naar voren die de onderzoekers verwerkten in de LBNQ-Pituitary. Deze werd vervolgens ingevuld door 337 hypofysepatiënten. Daarnaast vulden de patiënten ook twee algemene, twee domein-specifieke en een ziekte-specifieke QoL-vragenlijst (in het geval van het syndroom van Cushing of acromegalie) in.
Na analyse bleef ongeveer de helft van de 49 onderwerpen over: sommige initiële onderwerpen bleken slechts voor een deel van de patiënten relevant en andere waren te ziekte-specifiek. Deze onderwerpen werden apart gehouden, waardoor er een vragenlijst van 26 items ontstond, die voor een subgroep patiënten kan worden uitgebreid met 3 extra items en waaraan voor specifieke ziektes 8 items kunnen worden toegevoegd. De onderwerpen kunnen worden verdeeld in 5 groepen: stemmingsproblemen, negatieve ziekteperceptie, problemen met seksueel functioneren, fysieke en cognitieve klachten en problemen met sociaal functioneren. De scores op de LBNQ-Pituitary kwamen goed overeen met die op de QoL-vragenlijsten.
De onderzoekers concluderen dat de LBNQ-Pituitary een nuttig instrument is om te bepalen of hypofysepatiënten last hebben van de gevolgen van hun ziekte en of ze steun nodig hebben. Ze zien zowel toepassingen in de kliniek als bij klinische studies. Toekomstig onderzoek, bijvoorbeeld met een ander patiëntencohort of patiënten in een ander land, zal moeten bevestigen wat de psychometrische eigenschappen van de vragenlijst zijn.
