Patiënten behandeld voor een hypofyseadenoom hebben, zelfs na langdurige remissie, gemiddeld een verminderde kwaliteit van leven ten opzichte van gezonde personen. Neuropsychologe Cornelie Andela ontwikkelde tijdens haar promotie aan de afdeling Endocrinologie in het LUMC een vragenlijst om de belasting en hulpvraag van deze patiënten te meten. “Een van de patiënten omschreef onze vragenlijst als ‘bijna therapeutisch’.”
Het komt regelmatig voor dat patiënten na de medische behandeling voor een hypofyseaandoening blijven zitten met lichamelijke, psychologische en sociale klachten. Daarom is een goede psychosociale begeleiding van hypofysepatiënten, naast de reguliere medische zorg, volgens Andela van groot belang na het stellen van de diagnose en de behandeling. “Voor andere chronische aandoeningen, zoals astma en diabetes krijgen patiënten nu al psychosociale begeleiding aangeboden. Patiënten met een hypofyseadenoom worden chirurgisch en/of medicamenteus behandeld en zijn dan ‘genezen’. Maar gezien de aanhoudende klachten, voelen patiënten zich helaas vaak niet genezen. Ze komen op een gegeven moment terug omdat ze tegen dingen aanlopen. Voor een deel zijn dat de lichamelijke restverschijnselen van de ziekte, maar we weten ook dat op ander fronten de kwaliteit van leven verminderd is. Dit ligt ook enigszins voor de hand gezien het BioPsychoSociale model dat vaak in de geneeskunde wordt gebruikt: als je je lichamelijk niet goed voelt, heeft dat psychische effecten met tevens een wisselwerking op het sociale vlak.”
Co-promotor Nienke Biermasz, internist-endocrinoloog aan het LUMC, onderschrijft dit. “Het hebben van een hypofyseaandoening kan een hele grote impact hebben op de psychosociale context van een patiënt. Mensen met een hypofyseprobleem geven aan minder goed alle ballen in de lucht te kunnen houden met alle gevolgen van dien: stagnatie van de carrière, een baan op lager niveau of met minder uren, arbeidsongeschiktheid. Ook relaties en gezinnen krijgen te maken met de gevolgen van een hypofyseaandoening: relatieproblemen, problemen met seksualiteit, onvervulde kinderwens, kleiner sociale netwerk en ernstige vermoeidheid.”
Met een goede begeleiding wil Andela hier verandering in brengen. “We hebben nu een zelfmanagementprogramma ontwikkeld. Ik zie dat zelf als een soort starterscursus, waarin patiënten en hun eventuele partner handvatten worden geboden om met de mogelijk consequenties van de aandoening om te gaan. We willen voorkomen dat patiënten en hun naasten vastlopen in hun dagelijks leven vanwege de consequenties van de aandoening.”
Bothers and needs
Maar hoe bepaal je op welke vlakken een patiënt ondersteuning nodig heeft? De problemen die worden ervaren en de behoefte aan begeleiding verschilt immers van patiënt tot patiënt. Voor sommige hypofyseaandoeningen zijn er al vragenlijsten om de kwaliteit van leven te meten. Zo is er de CushingQoL voor patiënten met de ziekte van Cushing, de AcroQoL voor patiënten met acromegalie en de QoL-AGHDA voor patiënten met groeihormoondeficiëntie. De door Andela tijdens haar promotie ontwikkelde Leiden Bother and Needs Questionnaire voor hypofysepatiënten (LBNQ-Pituitary) is volgens haar een welkome aanvulling op dit rijtje. “Er waren bijvoorbeeld nog geen vragenlijsten voor niet-functionerend hypofyse-adenoom (NFA)- en prolactinoompatiënten. Ook houdt onze lijst rekening met het feit dat er veel overlap is tussen de verschillende hypofyseaandoeningen. Daarnaast is deze lijst vernieuwend omdat we niet alleen vragen wat er mis gaat, maar ook in hoeverre het de patiënt belast en in hoeverre daar hulp voor gewenst is.” De neuropsychologe geeft het voorbeeld van iemand die voor de ziekte heel graag tenniste, maar nu is gaan bridgen omdat tennissen niet meer ging. “De hulpverlener denkt misschien dat het heel erg is dat iemand niet meer kan tennissen, maar als iemand het prima vindt om te gaan bridgen is er niet per se een hulpbehoefte. In de bestaande vragenlijsten wordt er geen aandacht besteed aan de hulpbehoefte van patiënten.”
Andela maakte de LBNQ-Pituitary daarom volledig vanuit het patiëntenperspectief, een unicum binnen de wereld van de hypofyseziekten. Ze begon met focusgroep-gesprekken met patiënten met acromegalie, de ziekte van Cushing, prolactinoom en NFA. “In die gesprekken hebben we patiënten gevraagd waar ze zelf tegenaan lopen. Een aantal onderwerpen die daaruit naar voren kwamen, waren vermoeidheid, een veranderde persoonlijkheid, een toegenomen stressgevoeligheid, somberheid, angst, eerder in paniek raken, eerder overprikkeld raken en cognitieve klachten.”
Herkenning
De focusgroep-gesprekken bleken van grote waarde, omdat hierin onderwerpen naar voren kwamen die niet in de bestaande vragenlijsten aan de orde komen. Op basis van de resultaten stelde Andela een vragenlijst samen van 49 items die ze, na een pilot, voorlegde aan 337 hypofysepatiënten. Na analyse bestond de uiteindelijke LBNQ-Pituitary uit 26 items. De resultaten van dit onderzoek publiceerde ze eind januari in Pituitary. De reacties van patiënten waren heel positief. Biermasz: “Ze hadden het gevoel dat hun problemen terugkwamen in de lijst.” Andela beaamt dit: “Er was heel veel herkenning. Patiënten vonden het invullen van de lijst bijna therapeutisch om te lezen, vergeleken met eerdere algemene vragenlijsten.”
Het succes van de LBNQ-Pituitary heeft geleid tot een samenwerking met het Radboudumc in Nijmegen en er zijn diverse Europese samenwerkingsverbanden in oprichting. Daarnaast zijn de Leidse onderzoekers bezig met het implementeren van de vragenlijst in de kliniek. “We hopen dat binnenkort de patiënt enkele dagen voor het consult de vragenlijst kan invullen en dat de uitkomst naar het elektronisch systeem wordt vertaald, zodat de arts gelijk kan zien waar de zorgbehoefte van de patiënt ligt”, vertelt Andela. Biermasz voegt toe: “Op basis van de uitkomst kun je dan gericht een patiënt verwijzen naar een psycholoog of maatschappelijk werker. Ik denk dat we dat nu veel te weinig doen. Als we de vragenlijst effectief kunnen implementeren in de kliniek, kunnen we daarmee de uitkomst voor de patiënt verbeteren. Dat is de grootste uitdaging voor de toekomst.”
