Endocrinoloog prof. dr. Wouter de Herder was een van de mede-oprichters van de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS) en is nog steeds een actief lid van deze vereniging. Tijdens de ENETS in maart dit jaar zal hij dan ook druk bezig zijn met onder meer prijzen uitreiken en jureren. Toch heeft De Herder tijd gevonden om ook nog avondvoorzitter te zijn bij de DECU: een aan de ENETS verbonden congresupdate voor Nederlandse specialisten. De Herder: ‘Het is erg leerzaam om van gedachten te wisselen met verschillende specialisten over neuro-endocriene tumoren.’

ENETS

‘De ENETS is geboren uit een behoefte van mensen die actief waren op het gebied van de  neuro-endocriene tumoren (NET’s)’, vertelt De Herder. ‘We wilden graag internationaal met elkaar van gedachten wisselen over deze zeldzame aandoeningen.’ De ENETS werd opgericht in 2004 en er waren meteen mensen uit diverse specialismen bij betrokken. ‘Daardoor heb ik binnen de ENETS veel geleerd. Het is erg leerzaam om met andere specialismen van gedachten te wisselen.’ Inmiddels waarborgt de ENETS zaken rond NET’s op verschillende niveaus: de vereniging maakt richtlijnen, ondersteunt onderzoek, heeft een onderwijsfunctie en doet aan kwaliteitswaarborging. ‘Voor de ENETS was er weinig uniformiteit’, aldus De Herder. ‘Er waren geen goede richtlijnen, mede doordat we van elkaars bestaan en activiteiten niet afwisten. In de ruim tien jaar dat de ENETS nu bestaat is er heel veel veranderd.’

DECU

Een van de manieren waarop de ENETS kwaliteit waarborgt, is het certificeren van ENETS-geaccrediteerde Centers of Excellence. In Nederland zijn er vier van zulke in NET’s gespecialiseerde centra: Antoni van Leeuwenhoek/UMC Utrecht, het AMC, het UMC Groningen en het Erasmus MC. Leden van deze centra zullen spreken tijdens de DECU: de Dutch ENETS Congress Update, een aan de ENETS verbonden avond voor Nederlandse specialisten die plaatsvindt op 9 maart. ‘De DECU is een mooie manier voor de centra om aan een geïnteresseerd publiek te laten zien wat ze doen’, stelt De Herder. ‘Er zal Nederlandse casuïstiek gepresenteerd worden en dat kan hele interessante discussies opleveren.’ De DECU wordt voorgezeten door De Herder. ‘Er is veel kennis over NET’s in Nederland’, aldus De Herder. ‘Het is leuk voor mensen die betrokken zijn bij NET’s om eens te zien wie zich daar nu in Nederland specifiek mee bezig houden en wat ze allemaal doen. Het zal een informatieve avond worden met veel interactie: iedereen kan nog eens bespreken wat er van elkaar verwacht wordt en hoe we in Nederland omgaan met deze toch vrij zeldzame problematiek.’

Kwaliteit van zorg

De Centers of Excellence die bij de DECU betrokken zijn, zijn opgericht om de kwaliteit van zorg rond NET’s te waarborgen. ‘De behandeling van dit soort tumoren vraagt om een multidisciplinair team’, vertelt De Herder. ‘Concentratie van zorg in gespecialiseerde centra is dan bijna niet te vermijden. Je gaat nu eenmaal niet een heel multidisciplinair netwerk opzetten voor een handvol patiënten.’ Een ander voordeel van de Centers of Excellence is dat deze participeren met andere Europese expertisecentra en in Europese expertisenetwerken. ‘De Europese Unie stelt dat patiënten met zeldzame aandoeningen in alle Europese landen recht hebben op de beste diagnose en de beste behandeling’, aldus De Herder. ‘Daarom wordt er nu veel energie gestoken in Europese netwerken, zoals de ERNs (European Reference Networks for rare diseases). Europees gezien vallen de NET’s nu onder een van de zeldzame tumoren. Door internationaal kennis en ervaring uit te wisselen en intensief samen te werken, kunnen we de kwaliteit van zorg rond NET’s zo hoog mogelijk krijgen.’