Patiënten met een neuro-endocriene tumor (NET) kunnen vanaf het moment van de diagnose veel verschillende vragen hebben. Het is belangrijk dat ze hier duidelijk antwoord op krijgen. Annemiek Walenkamp, internist-oncoloog aan het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) onderzoekt een nieuwe manier om de patiënt te informeren. “We willen de informatie die patiënten nodig hebben gerichter en individueler aanbieden.”
De zogenaamde WIN-studie (Web-based tailored Information and support for patients with a Neuroendocrine tumor: a randomized study) is een initiatief van het UMCG en startte in 2014. Zoals de naam al zegt richt de studie zich op het informeren van NET-patiënten via een website. Walenkamp legt uit: “Momenteel geven we al veel informatie aan patiënten, maar dat doen we voornamelijk mondeling en op papier. Tegenwoordig horen websites daar ook bij.” Het doel van de studie is om uit te zoeken hoe de patiënt gericht kan worden voorzien van juist die informatie waar hij behoefte aan heeft. “Wat we willen onderzoeken is welke informatie patiënten echt nodig hebben. Welke informatie zoeken ze op het internet en hoe kunnen we dat goed mogelijk faciliteren? Hoe kunnen we die informatie zo makkelijk mogelijk aanbieden?”, aldus Walenkamp.
Tekst en filmpjes
NET-patiënten die deelnemen aan de studie krijgen via een speciaal hiervoor ingerichte website informatie aangeboden over verschillende aspecten van NET. “De informatie die nu op de website staat hebben we samengesteld na overleg met patiënten. Er is bijvoorbeeld informatie te vinden over hoe een scan in zijn werk gaat, hoe een behandeling verloopt en over het verschil tussen diverse tumorsoorten”, legt Walenkamp uit. De informatie bestaat niet alleen uit tekst, er zijn ook filmpjes te vinden. Nadat de website aan een aantal NET-patiënten is voorgelegd en aan een aantal niet, meten Walenkamp en haar collega’s of er verschillen zijn tussen deze groepen. Walenkamp: “We bepalen met vragenlijsten en gestructureerde interviews hoe ze zich voelen en of ze vinden dat ze goed zijn geïnformeerd.”
Het doel van de website is dus tweeledig: niet alleen dient hij ter educatie van de NET-patiënt, ook wordt er gestreefd naar een betere kwaliteit van leven met minder klachten. “Als je beter geïnformeerd bent is het wellicht makkelijker om met bepaalde klachten om te gaan”, legt Walenkamp uit. En het lijkt te werken. “We verwachten de eerste officiële resultaten pas over anderhalf tot twee jaar, maar tot nu toe reageren patiënten enthousiast. Ze zijn zeer bereidwillig om mee te doen en geven waardevolle feedback waar we zeker iets mee kunnen.”
Center of Excellence
Het streven van deze studie om het leven van NET-patiënten aangenamer te maken past goed bij de motivatie van Walenkamp om internist-oncoloog te worden. Ze legt uit: “Tijdens mijn opleiding tot internist bleek de behandeling van kanker het beste aan te sluiten bij wat ik graag wilde, namelijk snel een hele goed relatie opbouwen met patiënten. De combinatie tussen het genezen van mensen, en als dat niet meer kan samen bedenken hoe het verder moet, vind ik heel waardevol.” Tijdens haar werk behandelt ze niet uitsluitend NET-patiënten, maar dit is wel haar aandachtsgebied. In die hoedanigheid is ze aangesteld als het hoofd van het ENETS Center of Excellence in Groningen. Dit certificaat, op 13 maart 2015 uitgereikt door de European Neuroendocrine Tumor Society (ENETS), is het bewijs dat de zorg voor NET-patiënten en het onderzoek naar de tumorsoort in het UMCG voldoet aan de Europese standaarden. Het UMCG is een van de vier centra in Nederland dat dit certificaat kreeg: ook het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam, het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis in Amsterdam samen met het UMC Utrecht en het AMC in Amsterdam hebben zo’n certificaat. Volgens Walenkamp is dit een goede ontwikkeling. “Elke specialist binnen het ENETS Center of Excellence; de chirurg, endocrinoloog, patholoog, radioloog, nucleair geneeskundige, radiotherapeut, internist-oncoloog, maag-darm-leverarts en de verpleegkundige heeft aanvullende kennis over NET.”
Over de toekomst is Walenkamp hoopvol. Op het gebied van behandeling van NET verwacht ze veel van immuun- en combinatietherapie. Ook voor de WIN-studie zijn de verwachtingen hooggespannen: “Uiteindelijk willen we de website beschikbaar stellen voor alle NET-patiënten in Nederland.”
